Storie

di Luca Fiorito

In difesa di Moby Dick

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Si chiede Herman Melville tra le pagine di Moby Dick: “In un uomo albino, cosa c’è che ripugna in modo così particolare e spesso offende l’occhio, tanto che a volte egli è aborrito persino da amici e familiari?” La risposta arriva immediatamente e non lascia spazio ad alcun dubbio: “E’ la bianchezza che lo fascia e che si esprime nel nome che porta.” L’albino non è meno ben fatto degli altri, ammette Melville, non ha alcuna sostanziale deformità, “eppure basta quella bianchezza che lo copre tutto a renderlo, chissà perché, più orribile del più orrendo aborto”. Ed è proprio la bianchezza di Moby Dick ad ossessionare il capitano Achab, a far sì che la caccia alla balena albina assumesse per lui il significato di una lotta contro il principio stesso del Male.

Conosciamo tutti l’epilogo del romanzo di Melville, ma non temete per la memoria del buon Achab. Un plotone di medici è pronto a vendicarlo e gli albini di tutto il mondo hanno ormai i giorni contati. Almeno questo è ciò che ci racconta un gruppo di studiosi israeliani autori della ricerca “Prenatal molecular diagnosis of oculocutaneous albinism in a large cohort of Israeli families,” pubblicata nel 2009 sull’autorevole rivista internazionale Prenatal Diagnosis. Il messaggio dello studio è semplice: per rendere più facile la vita agli epigoni di Achab facciamo una cosa, eliminiamo Moby Dick prima ancora che venga al mondo.

Non si tratta in realtà di un’idea molto originale e meglio di questi ricercatori aveva fatto il noto eugenista american Charles Davenport, arrivando a proporre all’inizio degli anni venti del secolo scorso la sterilizzazione forzata dei soggetti albini. Ma nessuno si azzardi ad evocare l’eugenetica, i nostri autori si muovono nel campo austero e oggettivo della scienza (rigorosamente con la S maiuscola)! E’ sufficiente effettuare attraverso l’amniocentesi una diagnosi prenatale di albinismo e il gioco è fatto.

Spetta poi alle famiglie, o alle sole madri, scegliere se portare a termine la gravidanza. E secondo quanto apprendiamo dalla ricerca, non sembrano esercì dubbi sull’esito della scelta: dodici famiglie su dodici cui era stato diagnosticato un feto affetto da albinismo hanno deciso di interrompere la gravidanza. En plein! Non è necessario dilungarsi qui sugli aspetti tecnici della questione – e ce ne sono di inquietanti – ciò che è interessante sono le premesse di partenza.

L’albinismo, ci spiegano, gli autori è un handicap incurabile, un fattore che comporta severi limitazioni nella vita quotidiana e professionale. Fatemi riportare testualmente la frase in inglesi perché credo che ne valga la pena: “Albinism is an incurable, mainly visual, handicap which is a major restricting factor manifested in daily and professional achievements throughout life.”

Se questo è il modo a cui si presenta la prospettiva di avere un figlio albino ad una madre non c’è da stupirsi dell’esito della scelta. Chi vi scrive è albino e non sarò io a negarvi le difficoltà, gli ostacoli quotidiani che la mia condizione comporta, ma nessuna di queste difficoltà e nessuno di questi ostacoli mi ha impedito di fare ciò che desiderassi: laurearmi; diventare professore universitario; vivere dodici anni meravigliosi in una città complessa e poco ospitale come New York. Certamente sono “diverso” dagli altri e questo non è un fattore che agevoli la vita, ma dopo anni di assestamento sono riuscito a trasformare questa mia diversità in un punto di forza. L’ho fatto con l’aiuto delle persone che mi hanno voluto bene. I miei amici, la mia famiglia, ma prima di tutto mia madre a cui mai sarebbe venuto in mente di rinunciare ad un figlio perché albino (per inciso anche mio fratello è albino). Questo avrei voluto raccontare alle dodici famiglie israeliane del campione analizzato nello studio.

Questo vorrei raccontare a tutte le madri che si troveranno davanti una diagnosi prenatale di albinismo. La storia di una persona diversa ma felice di essere al mondo. Questo è cio che vorrei far conoscere alle madri terrorizzate da medici senza coscienza perché, proprio come ci scrive Melville in Moby Dick “l’ignoranza è madre della paura”.

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23/11/2014
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