Società

di Elisabetta Pittino

Il progetto “Io posso” a favore dei malati di SLA

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Sono appena arrivata al mare e il mio primo desiderio è di andare a fare il bagno…mentre corro verso il mare leggo “Tutti al mare… liberi di essere felici” (g. fuso) appeso ad una cabina di legno di una struttura ...

Mare…tutti al mare. Dietro a questa frase mille volte canticchiata scopro la Terrazza “Tutti al mare”... un bagno attrezzato per persone disabili, vedo persone malate, sedie a rotelle un po’ particolari, respiratori, personale addetto e una passerella…

Scopro Io posso, www.ioposso.eu, ( [email protected], Telefono: 366-1810331) e mi fermo.

Io posso è il sogno, realizzato, di Gaetano Fuso, un salentino, di Calimera che nel 2014 si ammala di SLA. È Francesco a raccontarmelo, uno dei volontari, iniziatori insieme a Gaetano, del Progetto. SLA sta per sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni deputati al movimento a livello di corteccia cerebrale, tronco encefalico e midollo spinale. Tradotto significa che tutti i muscoli volontari del proprio corpo smettono progressivamente di funzionare, si atrofizzano. Si perde l’uso degli arti, Della parola, del respiro, più o meno velocemente. Il corpo viene immobilizzato, diventa una “prigione”, mentre la mente conserva la sua lucidità. Nelle forme più acute i malati di SLA possono respirare e comunicare solo grazie ad appositi macchinari. Gaetano si ammala e la sua SLA è una delle più veloci ed aggressive, in due anni è in sedia a rotelle, tracheotomizzato e comunica solo con gli occhi…

Si ammala e sa cosa lo aspetta e subito quella mente lucida, indomita, accetta il suo “nuovo” corpo e comincia ad ideare, a creare.

È a San Foca, il suo mare, quello dove vanno i salentini della zona, e vede un uomo sulla sedia a rotelle, Dario, fermo sul lungo mare a guardare la spiaggia e il mare e si chiede ” scenderà mai a toccare l’acqua del mare, riuscirà a lasciare il lungomare per un’ora felice?”

E sogna una passerella che arrivi fino al mare perché anche i diversamente abili possano arrivare in spiaggia e fare il bagno. Una semplice passerella…poi nasce il progetto “Io posso”, mi racconta Francesco mentre mi mostra gli “ombrelloni” alternativi, le postazioni attrezzate, le sedie a rotelle particolari, i bagni e le docce adeguati…

Si trovano a febbraio 2015 gli amici e familiari di Gaetano, che poi diventano il gruppo “Pazzi per Gaetano”, con Gaetano e cominciano a progettare concretamente la passerella e tutto il resto ” Per un mondo di tutti e per tutti. Senza barriere. Né architettoniche, né mentali”. Superano le difficoltà burocratiche, che nonostante il progetto piaccia molto al Comune di melendugno (Lecce) e all’asl , sono numerose. Gaetano ha pensato a tutto, dove sarebbe il posto migliore per il suo progetto, ma gli Viene suggerito di farlo in un luogo più appartato…separato dai “normali” ... Ma no, Gaetano, i suoi amici e l’Associazione 2HE-Center For human Health and environment, co-promotrice del progetto,hanno le idee chiare: al mare ci devono andare tutti, insieme, “perché il mare è di tutti”. Non vogliono separare i malati e i diversamente abili, non vogliono ghettizzarli, ma vogliono che si realizzi un’integrazione reciproca.

Così Pazzi per Gaetano e Associazione 2HE, con l’aiuto di Aisla- associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, il 3 agosto 2015 inaugurano, Alla presenza delle autorità, la terrazza “Tutti al mare”, a San foca, comune di melendugno, provincia di Lecce, Lungomare Matteotti, lá dove Gaetano l’aveva pensata.

“La terrazza offre un accesso attrezzato al mare per persone affette da Sla e per persone con altre disabilità neuromotorie in modo da permettere loro di trascorrere una giornata all’insegna del relax, con i propri cari, in tutta sicurezza”. La stagione inizia il 15 giugno e termina il 15 settembre; tutti i giorni dalle 9 alle 19 viene assicurata l’assistenza. La stagione 2016, iniziata in ritardo, il 1 luglio, per disguidi burocratici, dovuti all’aggiunta di nuove postazioni per i disabili, ha già avuto oltre 80 ospiti, racconta Francesco. Gli utenti vengono soprattutto dalla Puglia, ma anche da altre regioni e persino dalla Svizzera. Il problema grosso della lontananza, spiega Francesco, è il trasporto del malato. Per questo, come si legge nel volantino, il progetto pilota e per ora unico in Italia nasce nel Salento, “per arrivare ovunque”. Chissà se la splendida idea contagerà altre spiagge, altri mari…

L’accesso è gratuito.

La passerella diventa mezzo di passaggio e di incontro anche per le famiglie con bambini e passeggini, per gli anziani, per i giovani. E l’accoglienza c’è, racconta Francesco.

box attrezzato per assistenza infermieristica e protesica, presenza di personale qualificato (1 infermiere e 1 oss fisso, più almeno due volontari), attrezzature medico sanitarie di emergenza, spazi di accesso, sosta e manovra adeguati alla necessità, presenza di un bagnino specializzato e le sedie per l’accesso all’acqua e soprattutto accoglienza sono i “servizi” per rendere più vivibile la vita dei malati.

Ci sono vari tipi di sedie da bagno a seconda della patologia e delle “dimensioni ” del malato, spiega Francesco. Le sedie sono da inventare perché non esistono, continua Francesco, mostrandomi un “prototipo” migliorato da loro. Poi mi racconta le evoluzioni pratiche che già in questo primo anno di vita, il Progetto ha fatto. Come permettere ad un malato di SLA, che si deve portare dietro le pile con annessi e connessi, di fare un bagno? Lo scorso anno oltre alla sedia c’era un canotto coperto dove appoggiare il tutto, e ci volevano 6 persone per farne entrare in mare una. Quest’anno, mi dice con orgoglio Francesco, hanno ideato lo zainetto dove ci sta tutto e servono solo tre persone!

Francesco sottolinea che il progetto “Io posso” nasce anche per le famiglie dei malati.“trascorrere una giornata di relax con i propri cari” con malattie così invalidanti non è scontato…

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31/08/2016
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