Storie

di Emiliano Fumaneri

Anna mamma coraggio

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Anna è una mamma coraggio di 35 anni, sorridente ma risoluta. La donna lavora come segretaria a Parigi, dove vive col figlioletto di tre anni, disabile, che deve crescere da sola. Il piccolo soffre di una forma di ipotonia muscolare che gli rende difficoltosi i movimenti, tanto che a lungo all’asilo non gli riusciva altro che di trascinarsi sul pavimento senza nemmeno poter stare in posizione eretta. Ma ora il bimbo è notevolmente migliorato grazie a un fisioterapista formidabile e riesce perfino a camminare, sebbene con un lieve squilibrio. «È un miracolo!», confessa Anna.

È bene precisare che questo piccolo miracolo si è realizzato coi mezzi molto umani di un Centro di azione medico-sociale precoce (CAMSP), la struttura che un anno fa ha cominciato a prendersi cura del figlio di Anna. A dispetto del nome bizzarro, questi centri - nati nel 1976 grazie a una rete di associazioni che si prefiggeva di aiutare i bambini in età prescolare (0-6 anni) con handicap o a rischio di handicap - apportano dei benefici indispensabili a madri nella difficile situazione di Anna.

Per preparare al meglio l’inserimento del bambino nella scuola materna, i medici del CAMSP avevano prescritto anche 50 sedute di logoterapia. Per via della sua mancanza di tono muscolare il bimbo soffre infatti di un eccesso di salivazione e biascica un francese che solo le orecchie allenate della madre sono in grado di decodificare. Anche in questo caso i miglioramenti ci sono stati, e sono stati progressi importanti.

Ma proprio in questi giorni la donna ha avuto una gran brutta sorpresa. La Sécurité sociale (la Cassa malati francese) rifiuta infatti di finanziare la rieducazione, dal costo medio di 170 euro mensili, una somma non trascurabile per Anna che percepisce uno stipendio di 1.500 euro. La motivazione lascia allibiti. Il sostegno economico alla riabilitazione del bambino è stato negato perché la logopedista che l’ha avuto in cura esercita come libera professionista.

«È incomprensibile», si lamenta la donna. «È stato lo stesso CAMSP a indirizzarci a lei perché c’era una lista d’attesa troppo lunga e mio figlio aveva urgenza!». Rincara la dose Marcel Hartmann, vicepresidente dell’ANECAMSP, l’associazione nazionale che federa i CAMSP. «È desolante», commenta il portavoce che esprime così tutta la preoccuazione delle associazioni per casi come quello di Anna, sempre più frequenti, di mancato sostegno pubblico a terapie riabilitative che rischiano di interrompersi prima del tempo, con tutti i danni del caso per la salute dei piccoli pazienti. È una tendenza che desta notevoli preoccupazioni, già portate all’ettenzione dei ministeri e dei sottegretari compenti.

Generalmente l’assistenza viene fornita nelle sedi dei CAMSP, strutture multidisciplinari dove diversi professionisti (neurologi, psicologi, psicomotricisti, logopedisti, fisioterapisti, ecc.) possono seguire direttamente i bambini. Solo nel caso in cui la famiglia del bambino disabile risieda troppo lontano da una sede del centro il CAMSP ricorre a professionisti esterni. Fino ad ora queste spese venivano rimborsate dalla Sécurité sociale. Ma ora in alcuni dipartimenti i rimborsi sono stati sospesi. «Questa evoluzione normativa, frutto di una interpretazione restrittiva dei testi legislativi, è legale dal punto sul piano formale. Ma ci sembra scandalosa se pensiamo che non si tratta di creare nuove voci di spesa», attacca Hartmann.

Anche Michèle Baron Quillévéré, direttrice dell’importante centro di assistenza precoce di Parigi, è scioccata dalla nuovo corso della sanità pubblica che sembra voler risparmiare sulle spalle dei più deboli. Una scelta che rivela una visione di corto respiro anche sul piano socioeconomico, se si considera che «più l’opera di assistenza è precoce, più le conseguenze dell’handicap saranno limitate per i bambini ma anche nella vita dei loro genitori, e dunque minore sarà il costo dell’handicap per la società».

Questi tagli appaiono tanto più ingiustificati alla luce dei dati della Banca Mondiale sulle spese per la sanità, in costante crescita nei paesi sviluppati. La media mondiale nel 2014 si avvicinava al 9,5%, col record del 17,1% degli Usa, contro il 13,1 del 1995. Anche la Francia ha visto aumentare i fondi per la sanità, passati dal 10,1 del ‘95 all’11,5 del 2015. E pure l’Italia nello stesso periodo di tempo ha incrementato le spese sanitarie di due punti percentuali, dal 7,1 al 9,2%.

Il problema va allora ricercato, con ogni probabilità, nella medicina stessa. Non è difficile capire che i più deboli sono le prime vittime della mutazione genetica della medicina contemporanea, che è sempre più una medicina “rigeneratrice” invece che “riparatrice”. La nuova medicina rigeneratrice mira a perfezionare il corpo umano allo scopo di renderlo più performante. Non si tratta più di curare, cioè di ripristinare l’ordine psicofisico di un organismo malato, quanto di migliorarne le prestazioni. In filigrana si intravede il profilo dell’ideologia della crescita illimitata comune tanto al neoliberalismo quanto al transumanismo. La fragilità, in quest’ottica, diventa un nemico da sopprimere. E a farne le spese, come sempre, sono i più deboli.

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15/02/2017
2211/2019
Santa Cecilia

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