Charlie, messinscena in tribunale

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Ieri è andata in scena la doppia udienza a Londra per decidere le sorti del piccolo Charlie Gard: in mattinata un confronto tra gli interlocutori inglesi, finito nei soliti toni esacerbati, coi genitori che hanno abbandonato l’aula esasperati dalle posizioni dei medici del GOSH, e nel pomeriggio il collegamento con gli esperti di New-York, per portare davanti al giudice le tanto attese evidenze scientifiche di una possibilità di miglioramento.

La diretta del dibattimento non era consentita, ma la stampa presente in sala ha twittato di continuo ogni battuta del processo, per cui conosciamo quasi frase per frase ciò che è stato detto. Vale la pena seguire il più fedelmente possibile la telecronaca di questa che si configura decisamente come la tragedia dell’umanità del ventunesimo secolo, una robaccia che leggeranno i posteri nei libri di storia scuotendo il capo per disapprovare tanta aberrazione, domandandosi come abbiamo potuto cadere così in basso.

Il giudice Francis, dopo i ringraziamenti di rito per l’impegno di tutti, ha ribadito ai genitori di Charlie che il benessere del bambino rimane la priorità del tribunale e ha ricordato alla stampa che i medici non possono essere identificati.

L’avvocato Armstrong, legale dei Gard, ha affermato che i genitori intendono riaprire il caso relativo al successo dei trattamenti sperimentali, rigettati dalla corte alla precedente sentenza: essi si aspettano miglioramenti muscolari, nella circolazione, nella barriera cerebrale, eccetera. Inoltre ha affermato che sembra ci siano stati errori di interpretazione delle prove MRI ed EEG, nell’individuare danni cerebrali irreparabili.

Qui il giudice si è subito irrigidito affermando di non poter riaprire questioni confermate dalla Corte d’Appello, ma Armstrong lo ha rintuzzato: «le norme rigorose in materia civile non si applicano qui».

E così il giudice ha accettato di acquisire nuovi elementi. Secondo Armstrong alcune evidenze di questo caso sono prove completamente nuove e alcune daranno una nuova prospettiva sulle prove esistenti, grazie anche al collegamento delle 14:00 con un esperto di New York. «Una decisione rapida non deve essere a scapito di equità. Se abbiamo bisogno di più tempo di Corte dovremo trovarlo.» ha affermato Francis, ma poi ha aggiunto che i genitori devono capire come funziona la legge: dove i genitori e gli ospedali non sono d’accordo, in casi come questo, devono richiedere alla Corte di decidere. Non si può andare contro a questo principio.

Armstrong ha portato all’attenzione del giudice la lettera ricevuta anche dall’ospedale Bambino Gesù, con il nuovo protocollo sperimentale: queste informazioni non erano disponibili ad aprile e provano che il trattamento ha più di 50% di possibilità di attraversare la barriera sangue/cervello, per cui non si tratta di una cura inutile. Certo non è possibile avere prove cliniche del trattamento proposto, perché sono troppo pochi i bambini nelle condizione di Charlie, ma esiste un parere scientifico che supporta tali ipotesi.

A questo punto il giudice, invece di esultare per la nuova possibilità apertasi, ha obiettato che però gli ospedali di NY e Roma non hanno visto Charlie e ha domandato se il trattamento può o no riparare i danni cerebrali già occorsi.

Armstrong ha allora invitato la Corte ad esaminare gli esami che parlerebbero di danni strutturali del cervello, ma il giudice ha richiesto nuovo materiale.

Poi è iniziata la surreale discussione sulla circonferenza cranica: Armostrong ha riferito quello che sostengono i genitori da tempo, e cioè che il cranio di Charlie è cresciuto negli ultimi mesi, che l’hanno misurato loro stessi, e che ci sono discrepanze rispetto ai dati dei medici di ben 2 cm, ma il giudice ha domandato i dati del GOSH su questo affermando che se il GOSH dimostra che non c’è stata crescita, significa che ci sono stati danni cerebrali. Il GOSH è un ospedale di fama mondiale (parole del giudice), Connie e Chris sono due persone qualunque, ma certo per usare un metro non serve la laurea in medicina, verrebbe da pensare.

A questo punto Armstrong ha reagito: «se un famoso Ospedale dichiarasse il Giudice morto, lui si fiderebbe e si dichiarerebbe morto, non basterebbe la coscienza e l’evidenza di essere vivo, ma dovrebbe portare a se stesso evidenti prove di esserlo»

La Butler-Cole, l’avvocatessa dell’ospedale, è balzata in piedi inviperita affermando che i commenti di Armstrong erano solo a beneficio della stampa.

A questo punto Chris e Connie hanno perso le staffe, accusando l’ospedale di continuare a mentire e sono usciti dall’aula esasperati.

L’udienza si è aggiornata nel pomeriggio, all’ora del collegamento streaming con l’eserto di New York, con la domanda posta da Francis: il danno cerebrale è o no irreversibile? La risposta a questo quesito farà decidere il giudice per la vita o la morte di Charlie. Se è irrimediabilmente handicappato, sarà terminato.

Alle 15:00 è ripresa l’udienza. Il GOSH ha chiarito che il bambino attualmente è sotto lieve dose di morfina per evitare che senta dolore, anche se non ci sono evidenze che soffra.

Il giudice ha poi rassicurato i genitori, che stavano cercando il verbale dell’udienza di tre mesi fa, che nessuno avrebbe attribuito loro affermazioni che non avevano fatto e che sarà citato esattamente solo quanto da loro detto.

Una citazione testuale di quanto detto dal GOSH, però, è da riportare per la sua valenza etica: “Un mondo in cui solo i genitori parlano e decidono per i bambini - e dove i bambini non hanno identità o diritti separati e nessun tribunale per ascoltarli e proteggerli - è lontano dal modo in cui GOSH cura i propri piccoli pazienti. Abbiamo trattato più di 1000 pazienti con malattie mitocondriali e il trattamento con nucleosidi ove opportuno.” Per gli altri, la morte indotta? “Charlie non ha una qualità di vita e nessuna prospettiva reale di qualunque qualità di vita”. E ancora: “Quello che è stato molto difficile ... è sopportare l’effetto su Charlie del ritardo”. Ha dovuto “sopportare per mesi la ventilazione ...”

Raccapricciante pensare che il fatto che sia sopravvissuto per altri tre mesi sia percepito dai medici del GOSH come una violenza insopportabile, e come essi restino del tutto convinti che nessun altro ospedale possa fornire nessun’altra soluzione. Il fatto che sia fisicamente cresciuto non significa nulla per loro: non sarebbe segno di salute, anzi, ci sarebbero segni di deterioramento.

“Il GOSH agirà secondo gli interessi migliori di Charlie e il suo dovere di cura per lui”, cioè intende ucciderlo.

Poi è iniziato il collegamento con New-York: l’esperto oltre oceano ha risposto alle domande del giudice. Il testimone ha confermato di volere l’anonimato concesso agli altri testimoni di questo caso. Quindi l’identità dell’esperto è sconosciuta.

Il testimone, prof di neurologia, ha dichiarato poi che né lui né il suo dipartimento hanno interessi finanziari legati al trattamento, poi ha confermato che alcune delle prove relative al trattamento proposto a Charlie sono nuove, vale a dire pubblicate da aprile. I topi trattati hanno vissuto di più e c’è la prova dell’efficacia dei nucleosidi nella loro funzione cerebrale. La terapia nucleosidica riduce la debolezza muscolare nei topi trattati per la stessa condizione.

I nucleosidi penetrano il cervello nei topi affetti da TK2 e migliorano debolezza muscolare. Sebbene i topi siano stati curati per una malattia leggermente diversa, il testimone ha affermato di riscontrare similitudini sufficienti per tentare. Sarebbe preferibile avere dati relativi a test su animali prima di tentare sull’uomo, ma per un uso compassionevole tenterebbe senza sperimentazione su animali.

Per completare la sperimentazione sugli animali, occorrerebbero almeno 6 mesi o anche 1-2 anni. I test clinici random non sono un’opzione percorribile, per via della natura inusuale della malattia.

Il testimone ha anche affermato che dalle prove fornite dal GOSH, non ha rilevato danni strutturali al cervello, ma solo disfunzioni. La stima delle probabilità di successo del trattamento è del 10%. Su 10 pazienti trattati da aprile, uno si è spento, 5 hanno ridotto la quantità di tempo di uso della ventilazione sotto le 8 ore al giorno, uno è stato tolto dalla ventilazione completamente.

La ricerca degli esperti di NY è basata su un diverso tipo di malattia mitocondriale, però.

Per quanto riguarda la valutazione delle funzioni cerebrali, è molto difficile capire con esattezza, ma l’EEG mostra una disorganizzazione dell’attività, non danni strutturali.

Connie appariva sollevata: finalmente qualcuno che ha parole di speranza.

Chris si teneva stretto al volto il pupazzo scimmia di Charlie.

La cura proposta non causerà dolore a Charlie, che tra l’altro non sembra soffrire minimamente. Il testimone ha sostenuto che secondo lui che tenere Charlie ventilato non possa causare danni a lungo termine, ma tuttavia aggiunge che se è vero che il cranio di Charlie ha smesso di crescere, questo lo preoccuperebbe.

Il giudice ha chiesto se ci sarà un miglioramento significativo delle funzionalità del cervello dopo il trattamento, ma l’esperto ha risposto di non poterlo dire con certezza.

A questo punto il testimone americano è stato tartassato di domande dal GOSH: l’avvocato ha domandato se è sicuro che Charlie non soffre, e lo studioso ha risposto che non ha evidenze. Egli non ha avuto accesso ai record clinici del GOSH prima della settimana scorsa. Ma aveva rapporti di imaging e di email. Ha visionato riassunti, non dati grezzi richiesti e non ricevuti. Katie Gollop, del GOSH, ha allora affermato che il testimone non ha mai domandato nessun documento medico.

È stato domandato al testimone se ha letto la sentenza di aprile, ed egli ha risposto un secco no (come se un giudice potesse dire qualcosa di rilevante dal punto di vista medico ad un dottore).

Su richiesta, il testimone ha confermato però che, per trattare Charlie, avrebbe bisogno dell’autorizzazione di FDA (Food and drug administration), che può dare l’approvazione se si stabilisce che l’aspettativa di vita non supera i 90 giorni di malattia.

La Gollop ha chiesto allora come mai Charlie è vissuto più a lungo, da marzo. L’esperto ha affermato che forse è un paziente eccezionale.

Era evidente il tono inquisitorio, nessuno dei medici del GOSH si è mostrato minimamente interessato al benessere di Charlie, o ad approfondire l’effettiva nuova possibilità terapeutica, cercavano solo il cavillo per bocciare in tronco la proposta ed eseguire seccamente la sentenza di morte. Il clima era surreale, kafkiano.

L’esperto ha affermato poi di non avere la licenza di esercitare in Gran Bretagna e di sentirsi molto a disagio nel chiedere il permesso di esaminarlo in un ottimo ospedale come il GOSH, rischiando di interferire. L’inchino per smorzare i toni.

Al testimone è stato nuovamente chiesto se ha nuove prove per sostenere la sua convinzione che il trattamento attraverserà la barriera del cervello ed egli ha confermato che ci sono nuove prove da metà aprile che non ha mandato alla corte all’appello di maggio. Charlie sarebbe il primo esperimento clinico, ma egli è nella fase terminale della sua vita, da quando è sostenuto dalla ventilazione.

Poi è volata in aula una frase, non captata con chiarezza: al testimone è stato chiesto qualche cosa che si dice abbia detto, cioè che una funzione corporale senza una funzione cerebrale non sarebbe una vita umana.

Fermiamoci un attimo e ripetiamo: se una persona ha funzioni cerebrali compromesse, non è una vita umana. Ripetiamolo davanti a tutti i bambini cerebrolesi che abitano il mondo e che sono amati ed accuditi dai loro genitori con infinito amore, che godono di ogni loro piccolo progresso e che testimoniano di esistenze piccole ma felici, serene. E chi dovrebbe stabilire il livello di compromissione cerebrale che toglie la dignità umana?

L’esperto ha ribadito ancora, davanti ad una corte di giudici e medici sordi e insensibili, che la comprensione della terapia è avanzata in questi mesi e che ora si conoscono meglio i dati. C’è già un piano clinico pronto per Charlie, condiviso coi medici di Roma e Barcellona.

Il rallentamento della progenie della malattia nei topi è la base per aspettarsi piccole ma significative possibilità di miglioramento del cervello.

Il giudice l’ha interrotto: «cosa è “piccolo ma significativo”?» Esperto: «dipende quanto i danni cerebrali siano strutturali e non posso valutare questo», ripetuto per la terza volta.

Poi finalmente una domanda sensata: «Sareste pronto a venire a Londra ad esaminare Charlie?» «Sì»

Il round è terminato così, e ne è subito iniziato un altro, con il guardian di Charlie, l’arpia Butler-Cole, esperta nell’ottenere il distacco di ventilazione e alimentazione ai suoi assistiti.

«Pensiamo che il giudice abbia capito la testimonianza che ha fornito all’udienza precedente.» L’esperto ha confermato e la Butler ha iniziato riassumendo quello che avrebbe voluto far capire al giudice, il quale, dal canto suo, ha ordinato dieci minuti di sosta improvvisamente.

Al rientro il match si è fatto durissimo: il testimone sotto torchio ha ammesso che la malattia non si cura, si possono migliorare le capacità cognitive, ma non si sa di quanto e solo se non ci sono stati danni, che non si riparano. Inoltre nella precedente testimonianza sarebbe stato troppo ottimista, non sapendo della mancata crescita della circonferenza cranica di Charlie, che sarebbe un brutto segnale. Inoltre non conosce le ragioni dell’encefalopatia di Charlie: strutturale o no? Qualcuno più esperto potrebbe accertare se la condizione meno reattiva di Charlie sia dovuta a disfunzioni cerebrale (potenzialmente curabile) o danno cerebrale (incurabile).

La probabilità di miglioramento del 10% si riferisce alla forza muscolare, non all’encefalopatia.

A questo punto è intervenuto Armstrong ad interrogare il testimone: egli ha domandato se si può modificare il protocollo di cura per Charlie. Il testimone ha risposto che un’aggiunta di nucleosidi implica rischi aggiuntivi ma si potrebbe fare.

Sul fatto che Charlie soffra o no, l’esperto americano si è mostrato sempre più riluttante, invocando perizie di figure più specialistiche in campo neuro pediatrico.

Sollecitato da Armstrong, il testimone ha ribadito, con più energia, di essere disposto a visitare Charlie a Londra, anche se per valutare le funzioni cerebrali non servirebbe un esame clinico quanto piuttosto provare la terapia. Inoltre egli ha affermato di non essere d’accordo con la valutazione condotta in tribunale in passato secondo la quale le probabilità di migliorare la condizione di Charlie erano “estremamente esigue”.

A questo punto in aula è scoppiato un piccolo caso: il giudice ha riferito all’esperto che i giornalisti sostenevano che negli USA la sua identità fosse già conosciuta, per cui la sua richiesta di anonimato iniziale decadrebbe. E così, con la minaccia più o meno velata di diffondere la sua identità, si è conclusa la testimonianza dell’esperto statunitense.

La farsa non è finta qui però: a questo punto il giudice ha affermato che lo staff del GOSH gli avrebbe riferito di essere stato minacciato e di aver subito vili violenze. «È incredibilmente ingiusto che lo staff che cura i bambini debba essere trattato in questo modo», ha esclamato, aggiungendo che è assurdo pensare di aiutare Charlie e la sua famiglia con questo comportamento.

E con questo colpo di teatro beffardo, la seduta si è aggiornata al giorno seguente.

Charlie resta in ostaggio dell’ospedale, non sottoposto a cure, con toni intimidatori, mentre il mondo sta a guardare dalla finestra come una nazione in teoria civile pianifica l’eliminazione dei suoi membri più deboli in nome del loro supremo interesse.