Storie

di Giovanni Marcotullio

Intervista con la presidente di “Jamais sans Marwa”

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È stata già, opportunamente, rimarcata l’assonanza tra la chioccia vicenda di Charlie e quella di Marwa: inglese lui, francese lei; musulmana lei, cattolico lui; europea con origini extracomunitarie lei, comunitario coinvolto nell’uscita dall’Unione Europea (ma pure condannato a morte da un organismo continentale) lui. Bambini malati entrambi, entrambi “pezzi fallati” che qualcuno, a diversi punti della “macchina del sistema”, ha ritenuto immeritevoli di cure e degni soltanto di essere accompagnati alla morte. Charlie e Marwa, piccoli umani per cui si è attivata un’insospettabile catena umana che ha dato filo da torcere all’ingranaggio del Sistema e (almeno nel caso francese) lo ha inceppato. «Eravamo pronti a tutto – avrebbero detto i responsabili della DDR di fronte alla catena umana che si snodava a Leipzig dalla Nikolaikirche – ma non ai ceri e alle preghiere».

E se certamente l’analogia dei casi è piuttosto autoevidente (e di per sé impressionante), occorre lumeggiare da vicino ciascuno dei due casi, per andare oltre il piano emotivo della narrazione e approdare a quel contenuto di civiltà che convoca la nostra società a un serio esame di coscienza. Non è una faccenda di scontro di civiltà, l’accostamento di questi due innocenti tanto vicini eppure lontani ce lo ricorda. Anzi, Justine, la fondatrice e presidente dell’associazione “Jamais sans Marwa”, ci tiene a ribadirlo: «Per quanto riguarda la parte religiosa, durante questa battaglia abbiamo espressamente fatto in modo di tenercela nell’intimità: noi veniamo da ogni luogo e abbiamo ogni tipo di origine; è una battaglia umana, non di ingiustizia religiosa». Appunto con lei ci siamo intrattenuti per osservare da vicino “il piccolo principe” inglese e la “principessina” francese, riservandoci di commentare più avanti gli sviluppi giuridici del caso Gard per come si stanno snodando nelle udienze di Mr. Justice Nicholas Francis.

Come le è accaduto, di ritrovarsi a presiedere l’associazione “Jamais sans Marwa”?

Essendo titolare di un account Facebook vedevo regolarmente circolare delle foto o dei brevi video, a proposito di questa bambina [Marwa N.d.R.]. Un giorno mi sono presa il tempo di vederne uno, e avendo visto che c’erano diverse pagine social dedicate a lei mi sono messa in contatto con uno dei membri di una di quelle pagine, che mi avrebbe poi messa in contatto con la famiglia. Un anno fa non sapevo nulla di loro, della bambina malata, di questa storia che mi avrebbe sconvolto la vita.

Parliamo appunto di Marwa: il 25 settembre scorso è stata ospedalizzata per un virus che le ha provocato i traumi da cui è ancora affetta. Il 4 novembre i medici de La Timone hanno dichiarato la loro intenzione di fermare la ventilazione. Certo è strano, questo fatto di un virus che “mangia” il cervello. Voi (intendo l’Associazione ma anche e soprattutto i genitori) imputate qualcosa alla scarsa tempestività del primo soccorso?

Marwa è stata ricoverata d’urgenza, il 25 settembre, sì, ma all’ospedale Lenval di Nizza. Di lì è uscita poche ore dopo l’ospedalizzazione, con una semplice ricetta per dell’ibuprofene. Tre giorni dopo sarebbe stata deferita d’urgenza in elicottero all’ospedale de La Timone. Il virus che ha contratto, se fosse stato diagnosticato in tempo, non avrebbe avuto le medesime conseguenze e i postumi che ora vediamo. Va da sé che i genitori nutrono il sentore che se le cose fossero andate diversamente Marwa non avrebbe passato tutto ciò che sarebbe conseguito.

Secondo l’ospedale, i danni lasciati dall’enterovirus sono permanenti. Voi siete d’accordo?

Noi dell’associazione e Mohamed [il padre di Marwa, N.d.R.] siamo dello stesso avviso. Oggi, nel 2017, la medicina fa progressi che non avremmo mai pensato realizzabili: basti pensare che la maggior parte dei medici diceva che Marwa non sarebbe mai uscita dal coma… e invece ne è venuta fuori molto velocemente, ha aperto gli occhi e interagisce con i genitori emettendo leggeri suoni. Da parte sua, l’associazione aggiunge: dopo molte ricerche abbiamo scoperto che in questo periodo c’era uno stato d’allerta, in Europa, per l’enterovirus. Spingendoci ancora un poco oltre, abbiamo avuto contezza di casi che a oggi non hanno avuto alcun seguito. Certamente il virus non aveva fatto i medesimi danni che su Marwa, nelle prime settimane, ma tutto è possibile: molte ricerche sono state fatte, per il mondo, su questa malattia – specialmente nei Paesi asiastici.

I genitori di Marwa sostengono che la bambina muova braccia e gambe (quantunque poco e lentamente): la questione sull’entità dei suddetti traumi si pone da sé… Sono davvero così gravi? Perché i medici hanno decretato un verdetto di morte?

In effetti Marwa si muove con le gambe e con le braccia. Poco, ma come bisogna aspettarsi da un bambino indebolito da molteplici trattamenti, infezioni e via dicendo… come chi si rimette poco a poco. Bisogna lasciare al corpo umano il tempo di riprendersi e ristabilirsi. Marwa è ben presente a sé stessa e tra noi: questo è stato detto e ripetuto dagli esperti, specialmente in seno al Consiglio di Stato che ha certificato nel suo verdetto che Marwa non era semplicemente attaccata a una macchina, bensì a noi. Risulta evidente che le conseguenze sono gravi: ripetiamolo una volta di più, noi non conosciamo come starà Marwa domani. Marwa s’è battuta, contro ogni attesa: è uscita dal coma, poi ha aperto gli occhi e si muove. Al di là di tutto questo, certe cose ci erano state dette impossibili da parte del mondo medico. Alcuni dottori avevano preso il partito di considerare Marwa come morta, laddove altri la consideravano viva: sono pareri personali differenti, che noi rispettiamo ma che non desideriamo prendere in considerazione, perché i genitori – lo sappiamo tutti – hanno un legame che li unisce al bambino. Essi sentono cose… la cosa che pure conta molto è che siamo stati sostenuti dai differenti tribunali, nel corso delle nostre decisioni.

Possiamo ancora fidarci dei medici? Cosa ne è dell’alleanza terapeutica?

È chiaro che dobbiamo fidarci dei medici e nell’insieme del corpo medico. Ciononostante oggi si pone il problema dell’autorità genitoriale e di tutto ciò che ne consegue. Bisogna rispettare il parere dei genitori mentre si prendono in considerazione le raccomandazioni dei medici: va da sé allo stesso modo che in quanto essere umano un medico potrà avere un’opinione diversa da quella di un altro collega. Quindi bisogna dare la possibilità di avere un concerto di pareri, ma soprattutto che la decisione finale sia appannaggio della famiglia.

Perché, secondo voi, dobbiamo registrare una crescente tendenza a definire “indegna di essere vissuta” una vita segnata da traumi cerebrali? Vi sembra che ci siano dei limiti oggettivi, in questo campo?

Naturalmente la differenza fa paura: “indegno di essere vissuto” è locuzione estremamente forte. Chi siamo noi per giudicare una cosa simile? Non siamo all’interno del corpo della persona cerebrolesa e non sentiamo direttamente le sue emozioni… ciononostante, noi sentiamo la forza combattiva che anima le persone a mobilità ridotta (in casi come quello di Marwa per un problema cerebrale): essa ci manda questo messaggio chiedendoci di batterci all’esterno mentre loro combattono all’interno la loro malattia. Certamente ci sono dei limiti, ma è importante guardare oltre perché, ancora una volta, la medicina evolve e ogni giorno avvengono dei nuovi impercettibili avanzamenti, che uno dopo l’altro saranno enormi. Si potrà guarire ciò per cui fino a qualche anno fa non si poteva far nulla.

Nelle fotografie che girano per i media [qui sul numero odierno de La Croce se ne trova una a p. 4] la piccola è in un’attitudine quasi sempre sorridente. La domanda del secolo: secondo voi Marwa è felice?

Trovo importante riportare le cose nel loro contesto quotidiano. Quando ci scattiamo una foto cerchiamo la luce più favorevole e scegliamo il nostro profilo migliore: non siamo voyeristi, non scattiamo foto a Marwa quando non è in forma, ma le sarà facile constatare che i video registrati sono sistematicamente in presenza del padre o della sorella gemella Safa. Ecco perché sorride: è piena di gioia. Allo stesso modo, alcuni video sono stati realizzati in occasione della visita della gemella: in queste occasioni, si vede Marwa reagire al suono della voce del padre e alla sorella che la chiama. E questo è chiaramente un distintivo di tenerezza.

Lei è musulmana, come pure Marwa e i suoi genitori. Musulmani, francesi ed europei. Vi chiedo: • Da quanto tempo le vostre famiglie sono in Francia e in Europa? • Avete vissuto il problema di adeguare i vostri valori all’Occidente ormai secolarizzato? • Come si colloca l’esperienza di Marwa in questo quadro? Avete vissuto una distanza?

Mi permetta di disilluderla: lo stereotipo rimandato dai media si addice in effetti alla maggior parte dei musulmani; tuttavia, fin dal principio la volontà della famiglia è stata quella di non avanzare questioni di natura confessionale. Quando uno si chiama “Mohamed” si fa presto a dirlo musulmano, ma la realtà è che siamo stati contattati da tutti i tipi di organizzazione religiosa. Per quanto riguarda le nostre rispettive famiglie, una parte risiede in Francia da moltissimo tempo, mentre altre sono sopraggiunte più tardi da altrove, come avviene per qualunque famiglia. Non abitiamo tutti insieme. Questa causa e questo progetto non sono affetti da comunitarismo, al contrario sono universali. Andare avanti mano nella mano. Poco importano le nostre credenze e le nostre ricchezze, perché del domani non c’è certezza, e a ciascuno di noi potrebbe capitare lo stesso. Tutti insieme siamo più forti. I valori dell’Occidente sono gli stessi dell’Oriente – pace e amore – e ogni religione ha questi stessi valori. Se ci si prendesse il tempo di interessarsi alle credenze altrui non avremmo che da guadagnarci in comprensione: i sincretismi come pure i pregiudizî cadrebbero presto. Viviamo in pace, tutti insieme, con le nostre credenze. Non abbiamo avuto l’impressione che ci fosse una differenza, o una qualsiasi forma di razzismo, nei nostri confronti. Ad ogni modo, per noi è stato della massima importanza, malgrado le nostre credenze, il mantenere il nostro contegno quotidiano, vale a dire un velo di pudore sull’argomento – il modo di esercitare la nostra religione nel quotidiano riguarda noi, non i nostri vicini.

Papa Francesco ha recentemente dichiarato, a proposito del piccolo inglese Charlie Gard, che ogni vita è degna di essere curata, anche quando non fosse possibile guarirne le malattie: avete recepito queste parole come valide anche per Marwa?

Papa Francesco è un grande uomo e le parole da lui impiegate sono applicabili, secondo noi, ad ogni bambino e laddove degli adulti si ritrovino nella medesima situazione. Mettiamo le mani avanti: il fatto che papa Francesco sia un uomo di Dio, nella religione cristiana, non toglie che sia un uomo tout court; un uomo che ha compreso come, handicappati o no, tutti avremmo diritto a vivere. Il Papa ci ha dato una più larga apertura al fine di informare il mondo su quello che accade ai nostri bambini.

Che cosa pensate del caso Gard, sul piano umano e su quello culturale?

Per quanto riguarda ciò che accade al “piccolo principe” Charlie, siamo nel medesimo sentimento in cui eravamo per la nostra principessa Marwa: un sentimento di ingiustizia e di spossatezza per il dover correre per i tribunali e gridare al mondo il nostro sfinimento, la nostra solitudine di partenza e soprattutto la nostra inquietudine per il nostro bambino malato – …oltre a dover affrontare la malattia in sé. Sul piano culturale, per noi non cambia niente. Ancora una volta, non si tratta di un evento comunitarista: è una catena umana bella e buona!

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14/07/2017
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