Chiesa

di Nathan Algren

La vicinanza di Papa Francesco a chi è colpito da malattie rare

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Vi sono vicino!” Le parole del Papa arrivano nei saluti al termine dell’Angelus. Francesco ricorda che il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare:

Un saluto speciale a quanti sono venuti in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che ricorre domani: incoraggio le diverse Associazioni dei malati e dei familiari, come pure i ricercatori che operano in questo campo.

Aumentare la consapevolezza e generare un cambiamento per rispondere alle esigenze di oltre 300 milioni di persone colpite, in tutto il mondo, da una malattia rara. È questo l’obiettivo della Giornata mondiale delle malattie rare. Nell’Unione Europea una patologia si definisce “rara” quando ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone. In Italia ci sono circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. In occasione di questa Giornata, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet e l’Osservatorio Malattie Rare hanno siglato un accordo per promuovere congiuntamente l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni. L’Ospedale Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica. Sono circa 25 mila i pazienti seguiti nell’Ospedale del Papa. Orphanet è il più grande database internazionale per quanto riguarda le patologie rare. L’Osservatorio Malattie Rare la prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

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28/02/2022
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