Storie

di Nathan Algren

Fiaba solidale per i bambini rari

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Una favola solidale alla Fiera di Forlì: sarà presentata in anteprima assoluta nei giorni di Vernice Art Fair, kermesse dedicata all’arte contemporanea (da oggi venerdì 4 a domenica 6 marzo). Il ricavato in quei tre giorni andrà ad Aibws, l’associazione italiana sindrome di Beckwith-Wiedemann, che rappresenta i bambini con questa malattia rara e le loro famiglie. Il libro si intitola ‘L’Albero’ ed è la storia di un bambino e della sua pianta preferita, con il quale si sviluppa un vero e proprio rapporto di amicizia. La seconda parte dell’opera è una guida pratica che illustra attività che si possono compiere con i più piccoli all’aria aperta. L’autrice è Loretta Romboli, forlivese, educatrice di nido presso la cooperativa Formula Servizi alle persone e dunque esperta di infanzia. I disegni sono di Paolo Graziani, marito di Loretta, e di Daniela Bonoli.

La sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) è una rara malattia genetica congenita che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. I possibili sintomi sono una trentina, non tutti a carico della stessa persona: tuttavia, tutti i bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni. Le principali manifestazioni, quelle che più impattano nel quotidiano dei piccoli, sono la macroglossia, che è l’iperaccrescimento della lingua che non viene contenuta nel cavo orale, e l’emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari. Dal 2004 esiste un’associazione, Aibws, che rappresenta oggi circa 250 famiglie in tutta Italia, alcune anche nella provincia di Forlì-Cesena.

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04/03/2022
3009/2022
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