Storie

di Simona Trecca

La dignità del fine vita

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L’HOSPICE E IL FINE VITA, QUANDO LA MORTE NON FA PAURA!

Un messaggio di speranza da condividere con tutti voi.
A settembre ho letto un libro molto interessante di Kathryn Mannix “La notte non fa paura – riflessioni sulla morte come parte della vita” edito da Corbaccio, storia di una infermiera, diventata successivamente medico, che per trent’anni si è dedicata allo studio e alla pratica quotidiana dell’assistenza ai malati terminali, attestandosi come una delle persone maggiormente esperte di cure palliative. Questo libro raccoglie le storie di tanti pazienti, ma lungi dal trattare l’argomento in maniera ansiosa o inquietante, in realtà lascia una grande pace perché ha spiegato in maniera medica le varie fasi della morte rivendicando il rispetto e la dignità di ogni malato terminale evidenziando l’importanza del ruolo della famiglia
soprattutto mettendo al centro di questa fase della vita sempre e solo la persona malata.
Il 19 novembre è avvenuto il passaggio dall’ospedale all’hospice, di mia suocera dovuta alle sue irreversibili condizioni di salute.
Senza la lettura del libro della Mannix , dubito che avrei vissuto questa esperienza così serenamente come invece è stato.
La cosa che mi ha colpito da subito, dell’hospice, è stata la Flessibilità degli orari. Avevamo un range di accesso veramente elastico che permetteva le visite dalla mattina prestissimo fino alla sera tardi. Non solo, c’era anche la possibilità di rimanere a dormire la notte.
Ogni stanza, di grandissime dimensioni, era provvisto di un bagno con servizi e doccia , e di un letto per il familiare che avesse deciso di “fare la notte”. In questo hospice ogni stanza prevedeva un solo paziente e questo permetteva di garantire una privacy eccellente durante le medicazioni periodiche o le improvvise necessità infermieristiche che ci si trovava ad affrontare.
Il tutto caratterizzato da un silenzio gentile, non saprei come definirlo: non ho mai sentito il personale, ridere, parlare ad un tono di voce udibile dalla nostra stanza, mai un volume alto di Televisione. Inoltre ho apprezzato una pulizia visibile ad occhio nudo ed un personale mirabilmente formato per trattare con
pazienti così fragili e particolari. Tutto il personale dagli infermieri, ai medici, ha sempre tenuto un comportamento consono, rispettoso della situazione , del nostro dolore e anche dei nostri malumori. Ci è stato messo fin da subito a disposizione un servizio psicologico, mentre il personale medico passava tutti i giorni in visita e tutte le mattine era disponibile ai colloqui con i familiari , a farsi carico di ogni nostra perplessità, a darci risposte esaustive e soprattutto a tranquillizzarci su ogni questione.
La caratteristica di questi hospice è il limite temporale. Chi viene ricoverato in queste strutture ha poche settimane o qualche mese da vivere. Vi assicuro che per il periodo che l’ho frequentato, io non ho visto visi disperati, pianti incontrollati. Lì non c’era la morte dietro l’angolo, c’era la dignità umana in attesa di riprendersi la Vita. Inoltre il ricorso a cure palliative fa sì che di sofferenza su quei visi non ce n’è neanche l’ombra. Certo non si festeggia il carnevale di Rio de Janeiro, ma neanche si scende nell’abisso infernale. I
ritmi sono lenti, le luci circoscritte, il tempo si ferma e si dilata, e fuori il mondo con i suoi deliri di onnipotenza smette semplicemente di esistere.
Per due mesi, tutti noi ci siamo alternati al capezzale di mia suocera non più cosciente e con amore l’abbiamo rinfrescata, massaggiata, pettinata, accudita. Spalmato creme al viso, curato le mani e le unghie.
Addirittura ci hanno permesso di portarle il suo cagnolino in visita , diverse volte, di adagiarlo sul letto per farglielo accarezzare. L’abbiamo amata e coccolata in un rituale d’amore che ha permesso di colmare senza parole, quei vuoti che inevitabilmente si creano nella quotidianità.

E quando l’ultima notte, al nostro arrivo, ci ha accolto ansimante, la situazione era chiara a tutti. Mia suocera ha lasciato “questa vita” , con il conforto della presenza dei suoi cari, stringendo le mani al figlio e al marito. Senza traumi, senza tragedie. Un passaggio naturale, rispettoso, umano. Ho guardato in faccia la morte che vissuta in quelle condizioni non ha lasciato in me alcun sgomento. Da questa esperienza è nato in me il desiderio, riferito a miei familiari senza possibilità di fraintendimenti semmai dovessi trovarmi in condizioni disperate ed irreversibili , di vivere il mio fine vita in un hospice degno di questo nome.

La politica tutta , invece di appoggiare disegni di legge omicida, ha il dovere di potenziare la sanità pubblica in questi specifici servizi sanitari, migliorando gli hospice , prevedendo anche la prossimità territoriale e garantendo servizi domiciliari tempestivi ed esaustivi per chi decide di morire in casa. Il più delle volte infatti si è costretti a scegliere il suicidio assistito perché si diventa peso per i propri cari. Perché bisogna lottare per vedersi riconosciuti i servizi essenziali quando si riesce ad ottenerli, e perché ci si scontra con una burocrazia ottusa e inutile. Questo fa desiderare la morte non la malattia stessa, il resto è delirio di onnipotenza!

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12/02/2024
2902/2024
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