I casi Englaro e Schiavo francesi fanno riflettere la politica

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Si muove qualcosa in Francia dopo il clamore mediatico dei casi di Marwa Bouchenafa e di Vincent Lambert. Marwa, una bambina di quasi due anni ricoverata a settembre 2016 a causa di un’infezione virale che le ha causato seri danni cerebrali, è stata considerata “indegna di vivere” dal collegio dei medici dell’ospedale nonostante il diverso avviso dei genitori che hanno presentato ricorso in tribunale. L’ospedale si è però appellato al Consiglio di Stato, di cui si attende la sentenza. Un caso simile si verificò nel 2013 con l’affaire di Vincent Lambert, che potremmo chiamare la versione francese del caso Englaro, dove la vita di un paziente in stato vegetativo cronico si è ritrovata ad essere contesa tra familiari, medici e giudici a colpi di sentenze e ricorsi. Nel caso Lambert c’è disaccordo tra la moglie, che vuole l’interruzione dei trattamenti che lo mantengono in vita, e i genitori di Vincent che viceversa premono affinché vengano ancora somministrati al figlio.

Giova ricordare che la legge francese assegna un vero potere di vita e di morte ai medici. È una facoltà concessa dalla legge sul fine vita andata a modificare il Codice di salute pubblica. Un decreto applicativo del 2 febbraio 2016 assegna ai collegi medici degli ospedali la facoltà di decidere, senza alcun tipo di consenso familiare, se interrompere o prolungare i trattamenti ai pazienti incapaci di esprimere la propria volontà. Inoltre la legge non prevede la sospensione dell’interruzione dei trattamenti nell’eventualità di un ricorso da parte dei familiari, lasciando questa decisione alla discrezionalità dei medici.

I casi di Marwa e Lambert hanno portato alla luce dei riflettori i rischi di autoritarismo insiti in queste procedure collegiali in caso di disaccordo all’interno della famiglia o tra i genitori e l’equipe medica. L’Unione nazionale delle associazioni di famiglie dei traumatizzati cranici e dei cerebrolesi (UNAFTC) ha così deciso, si legge su Le Figaro, di inoltrare una questione prioritaria di costituzionalità (QPC) presso il Consiglio costituzionale. In causa è proprio la procedura collegiale che in simili casi è chiamata a decidere sull’arresto dei trattamenti per i pazienti non vigli che non hanno lasciato le Dat (regolate in Francia dalla contestatissima legge Claeys-Leonetti del 2015).

Martedì prossimo il Consiglio dovrà perciò soffermarsi sul riconoscimento di un «diritto alla vita» di questi malati. L’UNAFTC, che era già stata sentita dal Consiglio di Stato a riguardo dei due casi di Marwa e Lambert, aspira a definire con più chiarezza i contorni della procedura collegiale e reclama un potere maggiore peri familiari dei pazienti che versano in simili condizioni.

«Certo», dichiara a Le Figaro Philippe Petit, rappresentante di UNAFTC, medico e padre di un ventinovenne in stato vegetativo cronico, «la maggior parte dei medici tiene in conto il parere dei parenti». Questa prassi tuttavia non pare concedere sufficienti garanzie, perché «questo decreto non ci mette al riparo da una iniziativa medica infelice. L’attuale quadro normativo permette al medico di confiscare la decisione ai familiari e di imporla. Per noi è una insopportabile spada di Damocle. La legge sembra disinteressarsi delle persone in stato vegetativo permanente o cronico di cui non si conosce la volontà, come se si trattasse di persone in libertà vigilata, sprovviste del “permesso di esistere”. E che facciamo coi legami d’amore dei loro cari? Non dovrebbero essere presi in maggiore considerazione?».

«È una questione di giustizia e di diritto» chiosa Emmanuel Hirsch, direttore dello Spazio di riflessione etica della regione Ile-de-France. Esistono infatti almeno due classi di medici: la prima che ha una cultura dell’«arbitrato etico», mentre la seconda è incline a decidere sulla testa dei parenti del paziente. Questo giustifica appieno, dice Hirsch, i timori di decisioni arbitrarie e la richiesta di una procedura più dettagliata.

Sul piano giuridico l’avvocato dell’associazione François Molinié si muoverà avanzando la richiesta di un riconoscimento del «diritto alla vita» previsto dall’articolo 2 della dichiarazione dei diritti dell’uomo e del cittadino, nonché della «libertà personale» delle persone non in condizioni di esprimere la propria volontà. Invocherà anche il principio della «salvaguardia della persona umana» per contestare la costituzionalità del decreto applicativo. La procedura collegiale non è stata sufficientemente definita, sostiene il legale che punta soprattutto alla sospensione dell’interruzione del trattamenti a seguito di un ricorso. A tutt’oggi quando una famiglia interpella un tribunale per opporsi a questo tipo di decisione medica nulla impedisce all’ospedale di interrompere i trattamenti prima dell’esito del ricorso.

La questione sollevata dalla UNAFTC non intende però rimettere in causa la legge Clayes-Leonetti che di fatto introduce in Francia, attraverso il meccanismo delle Dat, l’eutanasia. Tra le altre cose la normativa permette infatti di somministrare la sedazione mortifera anche ai malati non terminali. Il decreto applicativo del 2 febbraio 2016 concede poi al medico, come si è visto, un autentico “ius vitae ac necis” sui pazienti non vigili.

Toccare la Clayes-Leonetti «non è per nulla il nostro obiettivo», precisa il dottor Petit. «Non lottiamo per mantenere in vita ad ogni costo. Non si tratta di bloccare le procedure di arresto dei trattamenti in situazioni di irragionevole ostinazione. Reclamiamo semplicemente una procedura decisionale che associ anche i parenti, come raccomanda peraltro il Comitato nazionale di etica (CCNE). Dire che è troppo pesante per la famiglia è espressione di un paternalismo medico. Se vi sono delle divergenze occorre procedere per mediazione fino ad arrivare ad un accordo». L’UNAFTC prende così le distanze, per bocca del suo rappresentante, sia dalle posizioni eutanasiche che dall’accanimento terapeutico.

In attesa del giudizio del Consiglio, resta forte in chi scrive l’impressione che una posizione tutto sommato minimalista come quella dell’UNAFTC difficilmente possa sortire effetti significativi se il peccato originale, come appare evidente, risiede in una legge eutanasica come la Clayes-Leonetti.